关于罕见病大多数,提高罕见病知晓率 我国不断完善罕见病诊疗协作网
新华社北京11月5日电(记者李恒，田晓航)面对2000多万罕见病患者，如何提高对罕见病的诊断能力？ 近日在北京召开的2022年中国罕见病大会显示，来自不同领域的专家学者，要研究这个“小”群体，临床医生、科学家等要投入更多的努力和精力，支持更多罕见病的诊断和治疗方法的产出，罕见病的诊治
2019年，国家卫生健康委员会选定324家医院建立全国罕见病诊疗合作网，建立双向转诊、远程会诊机制。 北京协和医院作为全国罕见病诊疗合作网的国家级牵头医院，搭建国家罕见病多学科诊疗平台，通过“一站式治疗方案”，将患者平均确诊时间从传统的4年缩短到不到4周。 此后，各级医疗机构纷纷按照国家卫生健康委员会的要求，通过我国罕见病诊疗服务信息系统进行罕见病诊疗信息录入。
“深入开展疑难病研究，是推进医学科技创新的重要举措，也是增进疑难病患者健康福利的必然要求。 ”北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张叙扬表示，北京协和医院从建设之初至今保存的400多万册病案，为罕见病研究积累了丰富的病例资源。
在北京协和医院罕见的诊疗中心，医生正在对患者进行诊察。 (北京协和医院供应图) )。
据介绍，全国罕见病诊疗合作网成立以来，在各方支持下，北京协和医院在全国22个城市组织开展培训，医生超过10万人次，提高了我国医务人员对罕见病的认知和规范化诊疗能力。
中国工程院院士、北京大学常务副校长表示，要从研、诊、治、防等方面投入更大力度，在全生命周期、全链条推动罕见病精准诊疗发展。
近年来，我国印发首个罕见病目录、开展罕见病例直报、发布罕见病诊疗指南……一系列暖人心怀的举措，不断为提高罕见病认知度和罕见病诊疗能力提供全方位的政策措施保障。
国家卫生健康委员会医政医管局副局长李大川表示，中国将进一步发挥全国罕见病诊疗合作网络“中坚力量”的作用，通过该网络向全国医疗系统普及罕见病诊疗基本知识，通过多种方式培训提高罕见病诊疗能力。
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