肝病一针6万什么针,天价药一针70万降至3.3万！“灵魂砍价”一年为患者省千亿药费
来源：时代财经作者：李傲华
编者按：
国家有关乎民生生计的大账本，老百姓有记录自家开支的小账本。
聚焦2022年全国两会，时代财经推出 《“我”的账本》 系列报道：关注国家账本新政策，剖析地方账本新提法，发现企业账本新亮点，讲述百姓账本新故事。
正是这一道道加减乘除，改变了我们的生活。
“推进药品和高价医用耗材集中带入量代购，确保生产供应。 》集体采集进入常态化、制度化阶段后，2022年政府工作报告为集体采集的下一步工作指明了方向。
作为药品采集的受益者，蒋星(化名)对此感到高兴，希望今后不再为买药发愁。 2021年8月，蒋星被诊断为2型糖尿病，每天需要服用6片阿卡波糖，每盒30片药一个月需要吃6盒。
作为最典型的慢性病，糖尿病一直备受医保谈判、药品收集的关注。 在2020年初的第二批国家组织药品采集中，拜耳阿卡波糖产品拜登苹果从每箱60多元降至5元，降幅超过90%。 这也是外资药企参与采集中标的典范。 对蒋星来说，崇拜唐苹果的中选每月可以节省300多元的医疗费。 但他很快发现，医院里的拜多林不仅一次只能买三盒，而且缺货很多。 不得已，他只能去药店购买几十元一盒的未中标阿卡波糖产品。
“百丹苹果质优价廉，比市面上其他品牌的降糖药物性价比更高，因此，这种药物短期内出现了供不应求的局面。 ”某省级卫健委员会在接受媒体采访时表示。
医疗行业的“开门红”，抛弃了老百姓的药费负担，从“低价保证”到“低价保证”，集大成的规则也在变。 随着医保谈判的迅速扩大和采集的深化，千万蒋星同为普通患者的“医药小账”越来越薄。
“天价”药物一针70万降至3.3万
2021年，我国进行了3批次国家组织药品采集、1次高值医疗耗材采集和国家医疗保险谈判。 “灵魂砍价”给患者家庭带来的利益，马大翔深有体会。
2018年10月8日，马大翔刚满10个月的儿子小石子被诊断为脊髓性肌萎缩症(Spinal muscular atrophy，SMA )。 SMA是一种少见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，由于SMN1基因缺失或突变，可出现肌萎缩、肌无力等症状，随着病情进展可能导致行走能力丧失，吞咽动作无法完成，不能自主呼吸，危及生命。
这种罕见疾病之所以普遍受到关注，是因为治疗药物可怕的昂贵定价。
SMA是少数有特效治疗药物的罕见疾病之一。 渤海健公司研制、生产的肌苷钠注射液是全球首个SMA精密靶向治疗药物，2019年经中国批准上市。 每瓶5毫升的壬二酸，定价接近70万元/针，即使经过用药政策，每年的治疗费用也达到110万元。 为提高药物可携带性，2021年渤健将肌苷钠年度治疗费用降至55万元左右。
对于一般家庭来说，这是个天文数字，但马大翔第一时间收集了小石头，支付了第一年的费用。 肌苷纳米生钠需要终身用药，第一年需要注射6针，之后每年注射3针。 2021年3月，小石第一次注射肌苷钠，目前他已经结束了第一年的治疗。
正当马大翔为新的一年的治疗费用发愁时，2021年12月3日，国家医疗保障局公布了2021年国家医疗保险药品目录调整结果，诺西娜成功进入医疗保险，实现了天价罕见病药物基本医疗保险准入零突破。 新的医保目录开始实施后，诺西那的每针价格降至3.3万元。
2022年1月7日，罕见病脊髓性肌萎缩(SMA )患儿在厦门市妇幼保健院注射特效药梨甲注射液。 图片来源：视觉中国
2018年，SMA经国家卫生健康委员会注册《第一批罕见病目录》，据统计，我国SMA患者规模约25000人，每年新增患者850人左右。 头菇生钠进入医保，给数万家庭带来了生存的希望。
得知肌苷纳米生钠被列入医保目录的那一刻，马大翔并没有像自己预想的那样哭笑不得，心情出奇的平静。 他告诉时代的财经：“期待太久了，也许是做梦也想听到这个消息，梦想实现的时候并不特别兴奋。”
从石头被诊断为SMA的那一刻起，马大翔就已经等了三年多这一天的到来。 他报销了。 按照济南现行的医疗保险报销规定，经过医疗保险报销后，自费部分只需5万元/年。 这完全在家庭可以负担的范围内。
马大翔心中的大石头终于掉在地上了。 这可能是小石头生病以来，他心情最放松的时刻。 “感谢大家的关心和支持，感谢伟大的祖国，”马大翔对时代财经说。
一年为患者节省千亿费用
马大翔和小石子的故事只是“灵魂砍价”中获利家庭的缩影。
2016年，原国家卫计委主导了第一轮国家医疗保险谈判，国家派出的专家直接与企业代表就药品价格进行协商谈判，降低药物价格，减轻患者经济压力。 目前，国家医疗保险谈判已经开展了6轮，随着医疗保险谈判规则的完善，谈判影响的加强，参与谈判的企业越来越多，每年通过谈判进入医疗保险目录的药物也在不断扩大。
在首批国家医保谈判中，只有治疗乙型肝炎的西诺福韦、治疗肺癌的埃克替尼、吉非替尼三种药物纳入医保目录，降幅分别为67%、54%、55%。 5年后，2021年，160种药品获得谈判资格，最终74种新药品成功谈判，其中67种为独家药品，平均降价61.71%。
全国医疗保障工作会议公布的数据显示，国家医保谈判药品2021年累计惠及患者1.4亿人，负约1500亿元。
比医保谈判更能“切入灵魂深处”的是集中胶带采购，医保局打出诱人的市场份额，让企业积极提高竞价，以换取更低的药品价格。
2018年12月，“47”试点城市药品集中采购在上海揭牌，国家药品集中带量采购正式拉开帷幕。 截至目前，医保局主导6次国家药品采集和2次耗材采集，共涉及234种药品和冠脉支架、人工关节等2种高值耗材。 前五个国家收集药品和冠脉支架2021年节约费用近1700亿元。
具体来看，2021年9月天津开标的人工关节采集，中选产品平均降价82%。 2021年11月，第六批国家药品采集(胰岛素专业)评选结果出炉，42个胰岛素采集品种平均降价48%。 这两个结果最近也在全国各地陆续落实，预计惠及约1100万患者，每年为负300亿元。
当前，国家采集改革已进入关键期。 在实施原有政策规定、纵向推进和横向领域组合等方面，还存在一些亟待解决的问题，其中包括现行政策使得入选药店的药品难以销售。
全国人大代表、华海药业(600521.SH )总裁陈保华对时代财经表示，受目前中奖药只能以中奖药价格出售给药店的政策影响，药店无利可图，不卖中奖药，只卖高价同类药，实行医保同价报销政策
他建议，必须加快国家集思广益。 “另一方面，将质量和疗效一致性评价的两家以上企业生产的药品全部纳入采集范围，扩大采集品种覆盖范围。 另一方面，加快完善集体招聘零售药店政策制度，实现患者、企业、药店三方共赢。 ”。
以人为本，让更多患者受益
无论是对患者，还是医保局来说，“灵魂砍价”之路都还没有结束。
过去一年，医药收集“常态化”在官方文件中多次被提及。 今年1月10日，国务院常务会议再次明确，决定常态化制度化开展药品和高价值医用耗材集中带量采购，进一步降低患者医药负担。 中成药、检测试剂、种植牙等曾经被认为“短时间内采集不到”的品种均在有关省市进行了采集试验。
今年的政府工作报告也释放出积极信号，“逐步提高脑心血管病、癌症等疾病防治服务保障水平，加强罕见疾病用药保障”。
加快采集速度，扩大四周，为医疗保险节约大量资金。 3月4日国家医疗保障局公布的《2021年医疗保障事业发展统计快报》、2020年显示，基本医疗保险基金(含生育保险)总收入、总支出分别为2.87万亿元和2.40万亿元，年末基本医疗保险(含生育保险)累计3.61万亿元，比2020年累计存款约4500万亿元
图片来源：视觉中国
这无疑为医保目录继续“上新”创造了有利条件。 在2021年的国家医保谈判中，除了SMA外，血友病、遗传性血管性水肿、多发性硬化、法氏囊病、降脂和细胞因子变性心肌病等6种罕见病的治疗药物也被纳入医保目录。
“天价”罕见病治疗药物纳入医保，在一年前是不可想象的。
以肌苷钠为例。 在2020年的医保谈判中，诺西娜曾经枪杆子上回来。 而就在2021年医保谈判开始前不久，国家医疗保障局在回应全国人大代表建议时明确表示，一些特别贵的特殊罕见病用药，远远超出了基金和患者的承受能力，不能纳入基本医保支付范围。
但在新一轮医保谈判到来之际，医保局的态度发生了微妙的变化，在“保险基本”的立场上，努力将更多罕见病药品纳入医保报销范围。
2021年，国家医疗保障局谈判代表张昕妮与渤海健代表谈判时表示，“一切小团体都不应该被放弃”。 这成为2021年医疗保险谈判的“金句”，从而导致野梨生钠降价94%。
马大翔告诉时代财经，小石最近意识到了自己和其他孩子的不同。 “他的愿望是以后可以自己步行去幼儿园，奶奶说不用背小书包了。 其实这也是我的愿望。 ”
因为错过了最适合治疗的年龄，即使能用肌苷钠治疗，小石也很难像健康的孩子一样正常行动。 马大翔最近得知，诺华制药(NVS.US )开发、生产的名为“Zolgensma”的药物可以治疗SMA。 该药通过注射将正常的SMN1基因导入患者体内，理论上可以治愈SMA，但该药价格高达212万美元，约合人民币1300万元。 目前，我国提交的Zolgensma临床申请已经受理。
让小石子有一天能用上这种药，是马大翔的最新目标。 为了实现这个目标，他最近正在学习如何利用业余时间在直播期间自带物品，但必须承认1300万元是普通人个人能力无法实现的费用。
1300万元一针的“天价”罕见病用药将来有可能被纳入医保吗？ 这个问题的答案暂时不知道。 但从密集开展的医保谈判、药品收集来看，更多不可能的奇迹正在发生。
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