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“无声天使”蓝妮妮:患罕见基因病,拥有超高颜值却无自理能力

蓝妮妮治疗4年,首次开口喊妈妈

2022年5月在一次电疗中,脸颊贴满导电流贴片的蓝妮妮身体无规律地前后晃动,突然毫无征兆地喊出妈妈,正在拍视频的妈妈刚好把这珍贵的一幕录制下来。虽然这声妈妈可能只是蓝妮妮无意识发出的音节,但蓝妈妈依旧感动得热泪盈眶,很多网友刷到视频都忍不住潸然泪下,心疼这位失声小天使。

蓝妮妮

蓝妮妮的一丁点儿进步对蓝家人来说都是希望的曙光,为了让蓝妮妮更好地康复,蓝妈妈放弃了工作陪女儿在这条泥泞的道路上挣扎向前。

蓝妮妮

蓝妈妈曾尝试将孩子扔在上海地铁口,看着女儿眼神呆滞地盯着策划牌,地铁口来来往往的人,蓝妈妈意识到自己对于女儿来说意味着全世界;她已经让孩子失去了健康,不能再让她没有家人。经过这件事更加坚定了蓝妈妈的决心!

蓝妮妮

在一次针灸中头顶插着银针的蓝妮妮突然流泪,她不再对痛感毫无反应;一旁的妈妈笑了,既欣慰又心疼;医生说这是一个好现象,在外界刺激下能有自己的反应有利于延缓病情。

蓝妮妮针灸

为了让蓝妮妮有更多的反应和意识蓝爸爸经常将孩子逗哭,可能是蓝家人的诚心打动了上苍,我们可以看到蓝妮妮相比较以前有了更多的意识和互动。

蓝妮妮

从3岁尝试牵爸妈的手到主动地想要吃东西,甚至拿零食让大人帮忙打开再后来蓝妮妮学会跑步蹦跳,懂得看见指甲刀就伸出手,能听懂爸爸妈妈的亲亲,有时候还会躺在爸爸怀里撒娇,一切都在变好,一切也只会越来越好.....

蓝妮妮学走路

蓝妮妮拥有逆天颜值,却患上罕见疾病

2016年蓝妮妮出生于安徽,父母是青梅竹马感情很好,蓝妮妮满载着父母的爱意和期望出生。孩子天生丽质一家人都很开心,谁也没想到如此可爱的宝宝竟患上了罕见疾病!

蓝妮妮

在蓝妮妮六个月大的时候家人发现她的头竖不起来,手也没法像其他小朋友那样拿东西玩;父母赶紧带她前往医院检查,原来蓝妮妮时尚迟缓比正常人笨一点。蓝妮妮开始接受治疗但没有成效病情反而加重,蓝妮妮经常盯着天空发呆不与人对视,喊她也没反应......

蓝妮妮

村里闲话越来越多,甚至有村民说蓝妮妮脑子有问题!蓝妮妮父母带蓝妮妮到上海四处求医,医生说蓝妮妮高度疑似自闭症情况不容乐观,这个消息给蓝妮妮一家带来沉重打击!

但父母的爱女之心怎会因此停滞?他们带着蓝妮妮到医院做电疗针灸到康复机构上康复课,一疗程一万多,加上50元一节的康复课费压得这家人喘不过气。

蓝妮妮治疗

为了减少开销他们在医院附近租了一个小房间,无空调无厕所省吃俭用,可这样仍入不敷出,他们开始向亲朋好友借钱;身边人都奉劝在网上募捐但他们不肯,他们不愿让更多人知道孩子的病,不想孩子受到别人异样的眼光。最终逃不过现实,他们无计可施只能选择妥协。

蓝妮妮

蓝妮妮治病花光积蓄,母亲拍视频补贴家用

2016年蓝妈妈开始在快手上发布蓝妮妮日常生活视频,这样不仅可以记录生活还能赚取生活费一举两得;视频中蓝妮妮被打扮得漂漂亮亮看起来就像正常孩子一样,高颜值的蓝妮妮一下子收获了很多粉丝,纷纷惊叹她的高颜值,甚至有粉丝说蓝妮妮丝毫不输童星这是在骗他们生女儿!

蓝妮妮

随着拍摄视频越来越多,粉丝发现蓝妮妮从没说过话,经常神情麻木呆滞得像个洋娃娃,怀疑蓝妮妮是个聋哑小孩;蓝妈妈出来解释大家才得知情况,热心粉丝给蓝妮妮提供了许多帮助,其中有个博士联系蓝妈妈将蓝妮妮的病例血样送到更专业的机构检测。

蓝妮妮

最后专家确诊这是基因病无法根治,因为父母基因不合基因突变导致孩童智力受损不会说话生活无法自理甚至自闭!并且一旦发病无法阻止会慢慢退化成植物人不能吞咽不能走路甚至动弹不得,更加残酷的是目前并没有对症的治疗药物.....

蓝妮妮爸爸

家人陪伴蓝妮妮在泥泞的道路上挣扎前进,如今通过视频我们可以看出蓝妮妮相较于以前有了很大进步,希望蓝妮妮越来越好。

蓝妮妮

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