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“我不是药神,只是父亲”!“药神父亲”徐伟的事迹,引人深思

相信大家都有看过,或者听说过《我不是药神》这部电影,不少人都被主人公心怀百姓,而铤而走险的精神和行为感动。事后,导演兼主演徐峥也强调,电影是通过真实事件改编的。

而世界之大,总会有似曾相识的事情发生。在《我不是药神》上映之后,又一位真实版的“药神父亲”,被大家所熟知。

“我不是药神,只是一个父亲!”徐伟如是说道

原本的徐伟,只是一个高中学历的父亲,原本的他,拥有着幸福的家庭和乖巧的儿子,谁知,上天却和他开了一个玩笑。自己的小儿子灏洋,患上了一种国际罕见的疾病,Menkes综合征。自己的儿子,想不到有一天,也会成为罕见病患者的一份子。

  • 来源于视频截图

    更令人感到绝望的是,小灏洋患病期间,正值疫情,世界上唯一产出针对性药物的基因公司远在海外,根本没有任何途径让徐伟能够购买到药物。而医生与此同时,也给小灏洋下达了“死期”,Menkes综合征患者,最多不能活过18个月。

    在巨大的压力下,以及对孩子的爱,各方情感混杂胶着,让徐伟铤而走险,9月29日,徐伟在微博发文称:自己要自行制作药物,来挽救孩子的生命!

    说干就干,在研制药物期间,里面的困难,对于高中学历的徐伟而言,麻烦可想而知。但是他硬是通过翻看论文和各项研究,在兔子和自己身上注射实验。

    也许是上天被父爱所感动,徐伟奇迹般地研制出了和基因药物成分所相似的“组氨酸铜”,并且通过自研药物,将儿子的病情有所缓解和遏制。

    “但是我做的药,仍然只能缓解孩子的病。具体的治愈希望,仍然要等待正规制药公司的基因药物。我知道自己私自制作药物犯法,也不需要大家叫我所谓的“药神”,我只是一个父亲,尽到父亲应尽的责任!”徐伟在面对采访时,庄重地说道。

  • 来源视频截图

    了解到徐伟的事例,不知道各位读者是怎么想的,可能有朋友会认为他违法铤而走险,有失妥当;也有人会被徐伟的父爱所感动。但是在其中,还揭示出了一个相当引人深思的问题:

    “罕见病患者,真的无路可走吗?”

    回过头来看小灏洋的病症:Menkes综合征。全世界都不一定有超过三位数的患者,因为是罕见病的缘故,全世界只有一家公司,唯一的药物途径可以输送,一旦这条路因为疫情等因素被切断。就意味着患者只能“等死”。除非像“药神父亲”徐伟一样,用自己的双手开辟出道路,但这条道路,是否真的能一直走下去,仍然还是个未知数。

    由此可见,就目前而言,罕见病患者的生命,仍然处于风雨飘摇中

    可能有些朋友会不服气:“现代医学如此发达,Menkes综合征又不像癌症一样难以克服,为什么我们国家不能自行研发这类药物,用以帮助罕见病患者?”

  • 为什么国家很难出手,帮助研发罕见病药物?

    诚然,类似于Menkes综合征,并没有乙肝,癌症这样难以攻克,但是之所以国家很难向乙肝,癌症药物研究一样,大力扶植,是有深层次的原因的。

    原因一:几乎没有药物厂商愿意接手罕见病

    罕见病之所以地位尴尬,主要就出于“罕见”二字上。

    换句话说,罕见病就在于“罕见”上,而研发一种新的药物,所需要的成分,人力,物力,都是巨大的。且不说失败,即使最终能够研发成功,研发所需要的成本,也不是罕见病病患就能够分摊的。也正是如此,罕见病药物的价格才会高得离谱,家境贫穷的患者,是用不起的。

    研发就要耗资耗力,其结果就是药物价格高,而价格高又会导致患者不愿意用,这就是一个循环。用我们中国的俗话说,就是“吃力不讨好”,这样的烫手山芋,自然没有药物厂商愿意接手。

  • 原因二:很难纳入医保

    就我国而言,大部分常见疾病,都可以通过医保,来抵消一部分治疗成本,继而帮助老百姓降低看病门槛。

    而医保的项原则就是“以收定支、收支平衡、略有结余”,可预测可控制,才能保证医保这项社会福利能够一直存在下去。或者说,医保也是国家扶持一类疾病患者的手段。

    但也正因为如此,如果盲目将一种罕见病纳入医保,因为研发成本而形成的天价药物价格,医保是很难进行承担的。

    “药神父亲”徐伟也是如此,纵然他现在能够铤而走险,自研药物缓解儿子的病情,但是这也只是暂时性的。罕见病基因药昂贵的天价,因为疫情影响而被阻断的运输途径,都是徐伟即将面临的两座”大山“,虽然很难,但我们仍然衷心祝愿徐伟和他的儿子,和他的家庭能够渡过这一劫难。

  • 但话说回来,听了上述的言论,大家也不要太过悲观,国家依然是在行动的。一直以来,我国药监方面,都在积极地和各类罕见病药物研发所属的基因公司谈判,力求以最低的价格,尽最大的力量,让最多的罕见病纳入我国医保,尽全力挽救更多的生命,就比如《我不是药神》电影中提到的天价药“格列宁”,在国家的努力下,已经成功的纳入医保,成为了患者们吃得起的“良心药”。相信在不久的将来,小灏洋的病也能够得到关注,徐伟一家的曙光,也终将会到来。