“我不是药神，只是父亲”！“药神父亲”徐伟的事迹，引人深思
相信大家都有看过，或者听说过《我不是药神》这部电影，不少人都被主人公心怀百姓，而铤而走险的精神和行为感动。事后，导演兼主演徐峥也强调，电影是通过真实事件改编的。
而世界之大，总会有似曾相识的事情发生。在《我不是药神》上映之后，又一位真实版的“药神父亲”，被大家所熟知。
“我不是药神，只是一个父亲!”徐伟如是说道
原本的徐伟，只是一个高中学历的父亲，原本的他，拥有着幸福的家庭和乖巧的儿子，谁知，上天却和他开了一个玩笑。自己的小儿子灏洋，患上了一种国际罕见的疾病，Menkes综合征。自己的儿子，想不到有一天，也会成为罕见病患者的一份子。
来源于视频截图
更令人感到绝望的是，小灏洋患病期间，正值疫情，世界上唯一产出针对性药物的基因公司远在海外，根本没有任何途径让徐伟能够购买到药物。而医生与此同时，也给小灏洋下达了“死期”，Menkes综合征患者，最多不能活过18个月。
在巨大的压力下，以及对孩子的爱，各方情感混杂胶着，让徐伟铤而走险，9月29日，徐伟在微博发文称：自己要自行制作药物，来挽救孩子的生命!
说干就干，在研制药物期间，里面的困难，对于高中学历的徐伟而言，麻烦可想而知。但是他硬是通过翻看论文和各项研究，在兔子和自己身上注射实验。
也许是上天被父爱所感动，徐伟奇迹般地研制出了和基因药物成分所相似的“组氨酸铜”，并且通过自研药物，将儿子的病情有所缓解和遏制。
“但是我做的药，仍然只能缓解孩子的病。具体的治愈希望，仍然要等待正规制药公司的基因药物。我知道自己私自制作药物犯法，也不需要大家叫我所谓的“药神”，我只是一个父亲，尽到父亲应尽的责任!”徐伟在面对采访时，庄重地说道。
来源视频截图
了解到徐伟的事例，不知道各位读者是怎么想的，可能有朋友会认为他违法铤而走险，有失妥当;也有人会被徐伟的父爱所感动。但是在其中，还揭示出了一个相当引人深思的问题：
“罕见病患者，真的无路可走吗?”
回过头来看小灏洋的病症：Menkes综合征。全世界都不一定有超过三位数的患者，因为是罕见病的缘故，全世界只有一家公司，唯一的药物途径可以输送，一旦这条路因为疫情等因素被切断。就意味着患者只能“等死”。除非像“药神父亲”徐伟一样，用自己的双手开辟出道路，但这条道路，是否真的能一直走下去，仍然还是个未知数。
由此可见，就目前而言，罕见病患者的生命，仍然处于风雨飘摇中。
可能有些朋友会不服气：“现代医学如此发达，Menkes综合征又不像癌症一样难以克服，为什么我们国家不能自行研发这类药物，用以帮助罕见病患者?”
为什么国家很难出手，帮助研发罕见病药物?
诚然，类似于Menkes综合征，并没有乙肝，癌症这样难以攻克，但是之所以国家很难向乙肝，癌症药物研究一样，大力扶植，是有深层次的原因的。
原因一：几乎没有药物厂商愿意接手罕见病
罕见病之所以地位尴尬，主要就出于“罕见”二字上。
换句话说，罕见病就在于“罕见”上，而研发一种新的药物，所需要的成分，人力，物力，都是巨大的。且不说失败，即使最终能够研发成功，研发所需要的成本，也不是罕见病病患就能够分摊的。也正是如此，罕见病药物的价格才会高得离谱，家境贫穷的患者，是用不起的。
研发就要耗资耗力，其结果就是药物价格高，而价格高又会导致患者不愿意用，这就是一个循环。用我们中国的俗话说，就是“吃力不讨好”，这样的烫手山芋，自然没有药物厂商愿意接手。
原因二：很难纳入医保
就我国而言，大部分常见疾病，都可以通过医保，来抵消一部分治疗成本，继而帮助老百姓降低看病门槛。
而医保的项原则就是“以收定支、收支平衡、略有结余”，可预测可控制，才能保证医保这项社会福利能够一直存在下去。或者说，医保也是国家扶持一类疾病患者的手段。
但也正因为如此，如果盲目将一种罕见病纳入医保，因为研发成本而形成的天价药物价格，医保是很难进行承担的。
“药神父亲”徐伟也是如此，纵然他现在能够铤而走险，自研药物缓解儿子的病情，但是这也只是暂时性的。罕见病基因药昂贵的天价，因为疫情影响而被阻断的运输途径，都是徐伟即将面临的两座”大山“，虽然很难，但我们仍然衷心祝愿徐伟和他的儿子，和他的家庭能够渡过这一劫难。
但话说回来，听了上述的言论，大家也不要太过悲观，国家依然是在行动的。一直以来，我国药监方面，都在积极地和各类罕见病药物研发所属的基因公司谈判，力求以最低的价格，尽最大的力量，让最多的罕见病纳入我国医保，尽全力挽救更多的生命，就比如《我不是药神》电影中提到的天价药“格列宁”，在国家的努力下，已经成功的纳入医保，成为了患者们吃得起的“良心药”。相信在不久的将来，小灏洋的病也能够得到关注，徐伟一家的曙光，也终将会到来。
相关推荐
-
昔日动作片明星麦家琪：嫁豪门患抑郁症，曾被
昔日动作片明星麦家琪：嫁豪门患抑郁症，曾被儿子质问拍大时尚片，时间，生活，王国豪，成为了，麦家琪，时尚，过往，儿子，明星，豪门，八卦爆料，麦佳琪，王国豪，麦家琪，范琼丹，明星，明星出道的女明星有很多，但很多结局都不太好，当初的大时尚出演已经成为了她们的过往，“明星”的称号是很难摆脱的。作为明星出道的麦家琪，她能嫁入豪门，这是让很多女星羡慕的，但麦家琪的生活其实并没有那么好过，豪门丈夫在结婚后也不改潇洒本色，而当初的那些过往，也让儿子和麦家琪之间产生隔阂。01麦家...
-
塌鼻梁也有春天？“最丑超模”吕燕嫁入豪门
塌鼻梁也有春天？“最丑超模”吕燕嫁入豪门，8岁儿子颜值成焦点，因为，成功，鼻梁，个人，性格，气质，吕燕，儿子，孩子，豪门，八卦爆料，高颜值，颜值，吕燕，孩子，塌鼻梁，文章原创，版权归本作者所有，欢迎个人转发分享我们都知道，颜值不是衡量一个人的标准，但是很多时候，高颜值的人总是更受欢迎，更加方便。特别是在娱乐圈里的人高颜值是标配。而且，听说在国外还有颜值税，高颜值的人需要缴税，因为他们可以获得更多便利。可见，颜值其实很重要，但是我们还是很明确，颜值不是衡量一个人的...
-
他是国家一级演员，娶大6岁杭州“百货女王
他是国家一级演员，娶大6岁杭州“百货女王”，56岁在家带孙子！，万玲，女王，方面，实力，百货，感情，范明，作品，杭州，爷爷，万玲，演员，百货女王，范明，杭州，他是国家一级演员，33岁娶大6岁杭州“百货女王”，今56岁喜当爷爷和这些年轻艺人不同的是，在娱乐圈中其实有很多本身实力非常好，却一直非常低调的艺人，比如今天小编要来和大家说的实力派老戏骨范明就是一个例子。作为一名出道多年的实力派老戏骨，他这一生真的可以说经历了很多传奇的事情，在事业方面他是国家一级演员，在情...
-
殷桃“儿子儿媳妇”上节目，场面很温馨，黄晓
殷桃“儿子儿媳妇”上节目，场面很温馨，黄晓明：啥时候生的？，殷桃，场面，问题，话题，儿子，孩子，节目，明星，儿媳妇，黄晓明，八卦爆料，殷桃，儿子，明星，儿媳妇，黄晓明，明星的私人问题大概可以分为这几类，比如恋情关系，婚姻状况，明星子女等。这些问题都是网友们十分感兴趣的话题。明星的恋情关系，婚姻状况娱乐圈话题中最复杂的，也是变化最大的。这类话题经常能在热搜上看到，明星子女是最稳定的，一经确认，基本没有什么大的变化。这些明星在孩子没有曝光前，对外的身份都是单身，孩子...
-
顶流男星刚道歉完又出事了！父亲是钱库人
顶流男星刚道歉完又出事了！父亲是钱库人，父亲，信息，相关，男星，完又，媒体，蔡徐坤，视频，回应，北京，艺人，W小姐，C女士，央视频，蔡徐坤，来源：@蔡徐坤、红星新闻等7月3日，@蔡徐坤 发布回应：大家好，我是蔡徐坤。近日网络上出现关于我的诸多话题，很抱歉因此占用了大家的时间与关注。两年前我处于单身状态，与C女士有过交往，双方之间的私事已经在2021年妥善解决，彼此没有进一步的纠葛。 需要在此向大家和媒体澄清的是， 我和C女士的交往均属双方自愿，既不存在“女方为未...
-
你知道虞书欣的家族基因有多强吗？网友看到
你知道虞书欣的家族基因有多强吗？网友看到妈妈的照片后：羡慕爸爸，青春，家族，人气，方面，网友，虞书欣，妈妈，基因，家庭，照片，八卦爆料，家族，虞书，虞书欣，萧作靖，基因，相信大家应该听说过最近的综艺节目《青春有你2》，已经占据了综艺节目中话题讨论的最高位。目前参与该计划的练习生很多，但能坚持到最后的并不多。同时，也有不少可爱的选手，比如虞书欣，就是最近几届女练习生中人气最高的一位。说白了，有着小演员称号的虞书欣，现在是青春有你2中的红人，经过《下一站是幸福》的训...
-
琉球群岛属于哪个国家 琉球群岛属于哪个
琉球群岛属于哪个国家 琉球群岛属于哪个国家有多少人口，日本，琉球，冲绳，移民，计划，本土，传统文化，三类，属于日本，1609年遭日本侵略，1693年，萨摩藩逼迫割让北部的奄美群岛给予日本，从此日本展开了逐步吞并琉球国的计划。1879年3月30日（光绪五年三月初八日）被日本灭亡， 1879年，琉球国被并入日本版图，同年设冲绳县。琉球总人口有多少？琉球群岛土地面积有4600平方公里，现在大约有146万人口。民族构成主要分为三类:原住民、日本人、中国移民。琉球原住民:1...
-
想不到的明星母子，张若昀的妈妈我们很熟悉
想不到的明星母子，张若昀的妈妈我们很熟悉，伊能静的儿子比她美，中国，经常性，儿子，哈利，妈妈，杜淳，明星，伊能静，张若昀，母子，八卦爆料，引读：想不到的明星母子，张若昀的妈妈我们很熟悉，伊能静的儿子比她美其实我们大家都知道，现在娱乐圈中有很多的明星都是子承父业，或者是子承母业。因此一些明星都会动用大量资源来让自己的孩子出现在娱乐圈中。其中以下明星母子，很多人都想不到张若昀的妈妈，我们是非常熟悉的，我们可以一起来看一下。相信大家都不知道，杜淳的妈妈是郑卫莉，她是汉...
-
闫学晶亲手拔掉父亲的氧气管，朱迅没有勇气
闫学晶亲手拔掉父亲的氧气管，朱迅没有勇气拔，成了一生的遗憾，因为，亲人，父亲，闫学晶，一生，子女，朱迅，父母，病床，时候，八卦爆料，亲人，父亲，闫学晶，氧气管，朱迅，世界上有两种东西是没有办法直视的，一个是太阳，一个是人心。我认为还得加上一样——去世，在去世面前没有一个人能够坦然面对，尤其是面对亲人离别的时候，更是无法释怀。如果有一天你的亲人离世，临终前躺在病床上饱受折磨，你是愿意让他走得轻松一些，还是宁愿让他痛苦活着呢？闫学晶选择了前者，父亲走的很轻松，但是闫...
-
彪马是哪个国家的品牌 彪马是哪个国家的
彪马是哪个国家的品牌 彪马是哪个国家的品牌运动鞋，中文，意大利，市场，运动，设计，德国，元素，欧洲，彪马是德国的品牌。彪马曾经是非常火爆的体育运动品牌，他和阿迪达斯曾经包揽了欧洲的体育运动品牌市场，尤其是非常大型的体育赛事，比如说男子世界杯。现如今，彪马宣布重新回归篮球市场，并且也签约了许多实力派的篮球运动员，作为代言人。彪马是国内品牌吗？彪马不是国内品牌。Puma，中文名为“彪马”。该PUMA中文读法就是彪马，是德国运动品牌，也是世界知名的运动品牌，集设计、开发...
-
寻子14年，电影《亲爱的》原型孙海洋儿子找
寻子14年，电影《亲爱的》原型孙海洋儿子找到！，亲爱的，孙卓，电影，小时候，原型，寻找，孙海洋，儿子，孩子，城市，八卦爆料，亲爱的，孙卓，韩德忠，孙海洋，儿子，按住识别 “码”上赢福袋还记得有部打拐题材的电影《亲爱的》吗？孙海洋与孙卓相认，抱头痛哭。故事终于迎来团圆。现场以及无数的网友都为之动容。她蹲在儿子身前，轻轻抚摸儿子的头，泣不成声：“你都长成大人了”“家里有这么大一摞你小时候的相片，好多”记忆中4岁的儿子现在比自己还高，孙海洋抑制不住抱抱他的冲动，可儿子...
-
歌手那英：与高峰同居10年，还为他生儿子，为何
歌手那英：与高峰同居10年，还为他生儿子，为何转身嫁给了孟桐？，谷建芬，父母，比赛，儿子，高峰，孩子，毛阿敏，那英，王纳文，时候，谷建芬，孟桐，高峰，那英，王纳文，“我没有想挑衅那英，我只是想为我的儿子讨回一个公道，那英也是受害者。”2004年10月15日，那英为相恋9年的男友未婚生下一个儿子，不久后，高峰被曝出有一个3岁的私生子。孩子的母亲王纳文将高峰告上法庭，索要67万抚养费。当被问道：“你是在挑衅那英吗？”王纳文说自己并没有想对那英怎么样，只是生气高峰否认...
-
徐志摩死后，张幼仪每月给陆小曼300元，她说
徐志摩死后，张幼仪每月给陆小曼300元，她说是为了儿子，因为，徐志摩，徐积，名义，责任，徐父，感情，儿子，陆小曼，张幼仪，观点评论，徐志摩，徐积锴，徐父，陆小曼，张幼仪，在生性浪漫的徐志摩身上，似乎少了“责任”二字，尤其是对前妻张幼仪和他3岁就夭折的小儿子徐德生，婚姻中的感情我们不做苛求，毕竟，他和张幼仪是父母命媒妁言下走到一起的，并没有感情基础。但他对小儿子的不闻不问却毫无疑问是没有承担父亲该承担的责任的，因为在徐德生短短3年的生命中，徐志摩忙着追林徽因、忙着...
-
卡萨布兰卡是哪个国家 卡萨布兰卡是哪个
卡萨布兰卡是哪个国家 卡萨布兰卡是哪个国家的，摩洛哥，气候，气温，经济，降水量，临海，改名，港口，卡萨布兰卡是位于北非的摩洛哥的一个城市，是该国最大的城市和经济中心，也是摩洛哥的商业、金融和文化中心之一。卡萨布兰卡港是该地区最重要的港口之一，也是摩洛哥的国际航运中心。该市以其著名的清真寺、博物馆和现代化建筑闻名于世界。摩洛哥为什么把卡萨布兰卡改名？因为摩洛哥人并不喜欢这个名字，它在阿拉伯语的本名是“达尔贝达”。原因是20世纪初，法国占领这座城市，将其称呼为卡萨布兰...
-
儿子变身女儿！跨性别恐惧症，“尖叫皇后”也
儿子变身女儿！跨性别恐惧症，“尖叫皇后”也需要努力适应，电影，恐惧症，女儿，盖斯，婚姻，欧美，儿子，杰米李柯蒂斯，红宝石，性别，八卦爆料，鲁比，李柯蒂斯，小儿子，盖斯特，杰米，44年7部电影扮演同样的角色，成就了好莱坞著名的“恐怖电影女王”——杰米李柯蒂斯( Jamie Lee Curtis )，观众们亲切地称呼她为“尖叫女王”。 终于在64岁的时候迎来了系列电影的终结篇。 在电影《月光光心慌慌：终结》的上映仪式上，细心的观众发现了令人困惑的地方。甚至媒体和观众...
-
兰蔻是哪个国家的品牌 兰蔻是哪个国家的
兰蔻是哪个国家的品牌 兰蔻是哪个国家的品牌化妆品，产品，市场，多人，小黑，产品质量，特征，品牌，大牌，是大牌。因为兰蔻是一家源于法国的世界著名的高端护肤品牌，创立至今已经有近90年历史，其产品涵盖了面部保养、香水、化妆品等多个领域，拥有众多忠实粉丝和高度知名度。此外，兰蔻还在很多国家拥有自己的专柜、门店，能够吸引大量消费者购买。从这些方面可以看出，兰蔻是具有明显大牌特征的品牌。同时，兰蔻在产品研发和推广上也在不断创新，受到了市场的肯定和消费者的认可。因此，不论是从...