关于罕见病大多数属于,代表委员话两会｜委员林戈：完善罕见病诊疗保障体系 形成罕见病地方保障模式
来源：人民网-湖南频道
湖南省政协委员林戈。 被访问的公司为图提供
人民网长沙1月16日电(记者林洛韇)“近年来，各级政府和社会对罕见病的关注度越来越高，但由于我国地区经济社会发展的不同，医疗水平和技术不同，仍然不能满足罕见病患者的治疗需要。 ”针对这一现状，湖南省政协委员、中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长林戈在湖南省两会期间提出了《关于完善罕见病诊疗保障体系》条建议。
截至2022年底，《第一批罕见病目录》共发现国内已批准可治疗的罕见病45种涉及药品89种。 其中，治疗27种罕见病的56种药物包括在《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》中，占已批准上市药品的62.9%。
“罕见病种类超过7000种，而《第一批罕见病病种目录》仅收录121种罕见病，占比不到1.7%。 目录亟待更新，实际上仍有不少罕见患者面临无药可救的困境。 ”林戈表示，罕见病治疗大多是慢性病需要终身治疗，治疗费用已成为大部分患者和家庭的重大支出项目，普遍出现因病致贫。
同时，罕见病复杂多样，往往需要多学科会诊，据统计，由于对基层罕见病认识不足，全国40%以上的罕见病患者至少误诊过一次，平均确诊时间超过5年。 误诊频繁给家庭带来沉重的经济负担，错过了疾病的最佳治疗窗口。
另外，80%的罕见病是基因缺陷导致的，提供了可控的基础，但实现途径尚不明确，基层对遗传罕见病的预防筛查和生殖干预的知识普及率较低，婚前、孕前及产前遗传指导也深入民众。
经过对林戈的长期调查追踪，他得知目前湖南约有120多万罕见患者，能得到明确诊断的不到30%，其中接受药物治疗的不到60%，大部分罕见患者面临多种沉重负担。 此次，林戈作为新当选的湖南省政协委员，对此提出加大对罕见病诊疗保障工作的政策和资金支持，推进罕见病诊疗合作网络体系建设，推广长沙健康民生工程经验。
林戈介绍：通过完善罕见病诊疗保障体系，结合湖南省实际建立专项基金制度，将罕见病纳入大病医疗保险，推行政策性商业保险，鼓励参加医疗救助，倡导慈善援助，捐赠企业，个人按一定比例自担等方式
同时，卫健委联合相关学术团体，结合互联网大数据等创新方式，深入推进区域罕见病诊疗合作网体系建设，建立有效的转诊中心和多学科会诊(MDT )中心。 加强植入前、产前遗传学诊断等新型生殖干预技术在遗传罕见疾病防控体系中的作用，争取在条件允许的情况下参加医疗保险。
林戈还建议加强罕见病防治科普宣传，提高罕见病社会知晓率和防治知识，为全流程罕见病防治提供服务指导； 湖南省其他有条件的市州，大力推进长沙遗传罕见疾病综合防治健康民生工程成果，将罕见疾病防治关口前移至婚前-孕前-产前阶段，减少疾病治疗社会负担。
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